Ο Μάριος Λαζανάς, πρόεδρος της Εταιρείας Μελέτης και Αντιμετώπισης του AIDS, μας μιλάει για την εντυπωσιακή ιατρική και φαρμακευτική πρόοδο, αλλά και το κοινωνικό στίγμα που παραμένει.

Ήταν Αύγουστος του 1987 όταν ο παθολόγος Μάριος Λαζανάς, επιμελητής τότε στο νοσοκομείο Ευαγγελισμός, έφτανε στη Γαλλία για την πολυπόθητη μετεκπαίδευσή του στις Λοιμώξεις, στο θρυλικό νοσοκομείο Claude Bernard – εκεί όπου είχε ξεκινήσει ο «σιδηρούς πνεύμων» για την πολιομυελίτιδα και οι πρώτες Μονάδες Εντατικής Θεραπείας. Η κλινική εμπειρία του πάνω στην HIV λοίμωξη περιοριζόταν έως τότε σε έναν μόνο ασθενή, που είχε διακομισθεί στον Ευαγγελισμό, το 1986, με πνευμονία. «Θυμάμαι πως με είχαν ντύσει αστροναύτη. Ειδικές μπλούζες, μάσκες, σκούφοι, ποδονάρια, γάντια, με το ζόρι άντεχα να σταθώ. Όταν έναν χρόνο αργότερα έφτασα στη Γαλλία, εκεί το AIDS μεσουρανούσε. Στην κλινική που ήμουν, το 50% των ασθενών νοσηλεύονταν με AIDS. Υπήρχαν άλλες κλινικές που ήταν το 100%. Εκεί βέβαια δεν υπήρχαν αυτά τα μέτρα προστασίας, έβλεπες τους ασθενείς με την ιατρική σου μπλούζα, μόνο που έξω από κάθε θάλαμο υπήρχε ένα τραπεζάκι με μια λεκάνη αραιωμένης χλωρίνης, όπου βουτούσες βγαίνοντας τα χέρια σου. Η μυρωδιά της χλωρίνης είχε εγκατασταθεί στη μύτη μου, τη θυμάμαι σαν τώρα. Οι εικόνες των ασθενών όμως ήταν τραγικές. Θάλαμοι γεμάτοι νέους ανθρώπους, σκελετωμένους, με ακατάπαυστες διάρροιες. Φεύγαμε το Σάββατο το μεσημέρι από το νοσοκομείο και γυρίζαμε τη Δευτέρα και αντικρίζαμε αδειανά κρεβάτια. Αισθανόσουν ανήμπορος, ήταν πολύ βαρύ να νοσηλεύεις ασθενείς που δεν μπορούσες να γιατρέψεις. Και ο φόβος για την ασθένεια, τεράστιος. Τότε δεν υπήρχε θεραπεία, περίμενες απλώς την τύχη σου».

Ο κ. Λαζανάς ξέρει την αγωνία. Στο βιβλίο Η ζωή μου στο κόκκινο. Ζώντας με το AIDS, που εξέδωσε το 2010 η Μονάδα Λοιμώξεων του Κοργιαλένειου – Μπενάκειου Νοσοκομείου του Ερυθρού Σταυρού, περιγράφει την εμπειρία του όταν στη Γαλλία τρυπήθηκε κατά λάθος με βελόνα, παίρνοντας αέρια αίματος από ασθενή. «Σαράντα μαρτυρικές ημέρες», γράφει. «Τα βράδια χωρίς ύπνο. Πόσες φορές κατάλαβα γιατί δεν πάνε να κάνουν εξετάσεις». Για καλή του τύχη, ήταν αρνητικός, όμως αυτή η εμπειρία τον συνοδεύει έως σήμερα. Είναι ο καταλληλότερος άνθρωπος γι’ αυτή την κουβέντα: πρόεδρος της Εταιρείας Μελέτης και Αντιμετώπισης του AIDS, υπεύθυνος λοιμωξιολόγος του ομίλου Ιασώ, με 30χρονη εμπειρία στα λοιμωξιολογικά τμήματα του Ευαγγελισμού και του Ερυθρού Σταυρού.

«Ο πατέρας συνήθως απών»

«Αυτό που με εντυπωσίασε στη Γαλλία ήταν η συμπεριφορά στους ασθενείς. Οι γιατροί, το προσωπικό αλλά σε μεγάλο βαθμό και οι οικογένειες, συμπεριφέρονταν ανθρώπινα. Αυτό έγινε και στην Ελλάδα αργότερα, τουλάχιστον από τις μητέρες. Οι μάνες είναι παντού ίδιες, μα οι Ελληνίδες, όπως τις γνώρισα μαζί με την αρρώστια, ήταν διαφορετικές. Δεν σκέφτονταν τον κίνδυνο, αψηφούσαν τα πάντα για να φροντίσουν τα παιδιά τους, ήταν γεμάτες αγάπη και στοργή. Ο πατέρας συνήθως απών, λόγω της άρνησης παραδοχής της ομοφυλοφιλίας του παιδιού του».

Όταν στα τέλη του 1989 επέστρεψε στην Ελλάδα και στον Ευαγγελισμό, τα πράγματα ήταν διαφορετικά. «Όταν ήρθα, υπήρχαν συνάδελφοι που μου έλεγαν: “Δεν σου δίνω το χέρι γιατί φοβάμαι μήπως κολλήσω”. Ακόμα ηχούν στα αυτιά μου παραινέσεις μεγαλυτέρων: “Αυτά που έμαθες, ξέχασέ τα, εδώ με το AIDS ασχολούνται οι μικροί γιατροί”. Υπήρχε σαφής προκατάληψη και κράτησε πολύ. Και σ’ εμένα ήταν το ελαφρύτερο. Φανταστείτε αυτούς τους ασθενείς που χρειάζονταν να δουν γιατρό, να κάνουν μια επέμβαση ή να πάνε στον οδοντίατρο, πώς να τολμήσουν να πουν ότι έχουν HIV λοίμωξη; Όπως ήταν αναμενόμενο, πολλοί αναγκάζονταν να το κρύψουν. Γι’ αυτό είχαμε καθιερώσει όταν είχαν οποιοδήποτε πρόβλημα υγείας να απευθύνονταν σ’ εμάς, τους γιατρούς που τους παρακολουθούσαν, ώστε να βρίσκουμε εμείς γιατρό με ευήκοα ώτα, που δεν φοβόταν να τους αντιμετωπίσει. Πώς να ξεχαστούν οι άνθρωποι που πούλησαν τις περιουσίες τους ή καταστράφηκαν οικονομικά λόγω της ασθένειας; Πώς να ξεχαστεί ο Γολγοθάς της ενημέρωσης για την οροθετικότητα; Να έχεις απέναντί σου νέους ανθρώπους με ένα χαρτί-ωρολογιακή βόμβα στα χέρια και να πρέπει να τους ενημερώσεις για τη σοβαρότητα της αρρώστιας, αλλά συγχρόνως να τους δώσεις κουράγιο, μια χαραμάδα ζωής για να μπορούν να παλέψουν; Και τα προβλήματα πολλαπλασιάζονταν. Οι ιερωμένοι που είχαν προσβληθεί από τον ιό, με τις ενοχές και την αγωνία μην τους αναγνωρίσει κανείς, και την Εκκλησία να τους τιμωρεί».

Η αχτίδα φωτός, τα πρώτα φάρμακα

«Όταν εμφανίζεται μια νέα νόσος, ανοίγουμε τα συρτάρια και ό,τι φάρμακα νομίζουμε ότι μπορούν να δράσουν τα δοκιμάζουμε. Έτσι έγινε και με το πρώτο φάρμακο, το AZT. Τότε το δίναμε σε διπλάσια δόση, είχε πολλές παρενέργειες και μόνο μια προσωρινή βελτίωση της κλινικής εικόνας. Εκείνη την εποχή, βέβαια, ήταν κοσμογονία να υπάρχει κάτι που βελτίωνε με οποιονδήποτε τρόπο την κατάσταση. Οι ανεπιθύμητες ενέργειες, όμως, ήταν τέτοιες που πολλοί ασθενείς αρνούνταν να το παίρνουν».

Τα πράγματα αρχίζουν τα αλλάζουν το 1996. «Αρχίζει η πιο ριζική θεραπεία, το λεγόμενο κοκτέιλ. Απλοϊκά ονομάστηκε έτσι, γιατί ήταν περισσότερα φάρμακα του ενός, κυρίως τρία. Ευτυχώς ήρθε γρήγορα και στην Ελλάδα και ειλικρινά σώθηκαν άνθρωποι. Το πρόβλημα με αυτή τη θεραπεία ήταν ότι έπαιρνες στην κυριολεξία μια χούφτα φάρμακα. Ήταν δύσκολα στη λήψη, είχαν αλληλεπιδράσεις με άλλα φάρμακα, ήταν όμως αποτελεσματικά». Όσο περνούσαν τα χρόνια, τα φάρμακα βελτιώνονταν. Άρχισαν να ενώνονται, τα χάπια να γίνονται λιγότερα, μέχρι που, πριν από μερικά χρόνια, όλη αυτή η επιτυχημένη πορεία έφτασε στο απόγειό της: σε ένα μόνο χάπι με 2-3 απολύτως αποτελεσματικά φάρμακα χωρίς παρενέργειες που παίρνεις κάθε 24 ώρες. «Όσα άτομα βρίσκονται σε αυτή τη θεραπεία, παρακολουθούνται από τους γιατρούς τους και παίρνουν ανελλιπώς τα φάρμακά τους, δεν έχουν διαφορετικό χρόνο επιβίωσης από τον γενικό πληθυσμό. Ζουν όπως και οι άλλοι».

Πόσο απίστευτο μοιάζει αυτό σε κάποιον που έχει ζήσει το AIDS στην αρχή του; Σχεδόν εξωπραγματικό. Με αυτή τη θεραπεία, μάλιστα, έχει καταφέρει η επιστήμη να μειώσει τόσο πολύ το ιικό φορτίο, ώστε σχεδόν το εξαλείφει από τον οργανισμό. «Όχι πως δεν υπάρχει ο ιός. Ο ιός υπάρχει κρυμμένος, αλλά, εφόσον δεν μετριέται, δεν μεταδίδεται! Έτσι έχουν μειωθεί τα κρούσματα, υπάρχει επιπέδωση της καμπύλης, στην Ελλάδα καταγράφονται πλέον περίπου 400-500 κρούσματα τον χρόνο.

»Μία ακόμα επιτυχία αυτού; Τα ζευγάρια μπορούν να τεκνοποιούν χωρίς να μεταδίδουν τον ιό στα παιδιά τους. Πριν από τη χορήγηση της αντιρετροϊκής θεραπείας, η μετάδοση προς το έμβρυο έφτανε το 30%, τώρα είναι κάτω από 1%. Το άλλο επίτευγμα είναι ότι μπορούν οι γυναίκες να γεννήσουν φυσιολογικά».

«Το ποσοστό της άγνοιας είναι τεράστιο»

Σχετικά με το κοινωνικό στίγμα του ιού, πάντως, τα πράγματα δεν είναι τόσο ρόδινα. «Κάναμε πέρυσι ως επιστημονική εταιρεία μια έρευνα σε 1.700 άτομα και τα αποτελέσματα ήταν τραγικά. Ένα μεγάλο ποσοστό δήλωνε ότι δεν επιθυμεί να έχει επαφές με οροθετικούς, ότι δεν θα τους νοίκιαζε σπίτι, δεν θα τους έπαιρνε στη δουλειά. Το ποσοστό της άγνοιας είναι τεράστιο και υπάρχουν τραγικές συμπεριφορές. Γιατί; Η γνώμη μου είναι ότι γενικά υπάρχει ένας διάχυτος ρατσισμός στην ελληνική κοινωνία απέναντι σε όσους είναι διαφορετικοί από τον μέσο όρο. Αν είσαι κοντός, αν είσαι παχύς, αν είσαι πολύ αδύνατος, αν έχεις διαφορετικό χρώμα, ανάλογα με τα οικονομικά σου, σε ποια περιοχή μένεις, υπάρχει ρατσισμός. Και πολύ περισσότερο στο θέμα της HIV λοίμωξης που συνδέεται με τη σεξουαλικότητα. Η Ελλάδα έχει μια τρομακτική πρωτιά. Πριν από τέσσερα χρόνια υπήρξε καταγγελία εργαζομένων σε ιδιωτική εταιρεία προς τον εργοδότη ότι κάποιος συνάδελφός τους έχει HIV λοίμωξη και είχαν απαιτήσει να απολυθεί. Και απολύθηκε. Ο διωχθείς προσέφυγε στα ελληνικά δικαστήρια, όμως οι συνάδελφοί του δικαιώθηκαν. Δηλαδή υπάρχει απόφαση ελληνικού δικαστηρίου που λέει ότι ορθώς απολύθηκε άτομο με λοίμωξη HIV λόγω αυτής! Σε προσφυγή που έγινε στο δικαστήριο των ανθρωπίνων δικαιωμάτων, δικαιώθηκε, όμως η απόφαση δεν αναστέλλεται. Δικαιώθηκε μόνο στα χαρτιά.

»Με ρωτήσατε πώς ζει πλέον ένα άτομο με HIV λοίμωξη σήμερα και η αλήθεια είναι πως από θέμα υγείας έχει τη δυνατότητα να ζει κανονικά. Μερικές φορές, όμως, η ψυχή του το ξέρει. Διότι, αν δεν μπορεί να το πει στη δουλειά του, στην οικογένειά του, στους φίλους του, δεν μπορεί να πάει στο φαρμακείο της γειτονιάς του να πάρει τα φάρμακά του και έρχεται στα εξωτερικά ιατρεία και κρύβεται να μην τον πιάσει κάνα μάτι, τι ζωή είναι αυτή; Λύσαμε το ιατρικό θέμα, αλλά το κοινωνικό όχι. Είναι πραγματικά λυπηρό το ότι η επιστήμη έχει καταφέρει να προσφέρει σε αυτούς τους ανθρώπους αυτό που παλιότερα θεωρούσαμε ακατόρθωτο, αλλά η κοινωνία τούς το στερεί. Γι’ αυτό και θα πρέπει να κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν για να αλλάξει αυτή η νοοτροπία».

Σήμερα η HIV είναι ένα νόσημα των εξωτερικών ιατρείων. «Ο πληθυσμός γερνάει φυσιολογικά, μαζί με τους γιατρούς του, και πλέον ασχολούμαστε με χοληστερίνες, τριγλυκερίδια και σάκχαρο. Δεν είναι καταπληκτικό; Είναι ζωντανοί, προγραμματίζουν τη ζωή τους, παντρεύονται, κάνουν παιδιά, μεγαλώνουν όπως όλοι μας. Έχω πλέον ασθενείς από πολύ παλιά και καταλαβαίνετε πόσο στενές είναι πια οι σχέσεις μας. Μεγαλώσαμε μαζί. Η πρώτη μου ασθενής είναι η Κατερίνα, την παρακολουθώ από το 1989. Διαγνώστηκε το 1987, σε μια δύσκολη περίοδο, και όμως κατάφερε να φτάσει μέχρι την εποχή των φαρμάκων, μεγάλωσε, έκανε εγγόνια. Και πριν από λίγα χρόνια βρήκε το κουράγιο και βγήκε ανοιχτά στην καμπάνια της Θετικής Φωνής και του Ιδρύματος Ωνάση I am positive, έβαλε το πρόσωπό της σε λεωφορεία και τρόλεϊ και είπε “είμαι θετική”». Τι έχει μείνει τελικά από αυτή τη διαδρομή, γιατρέ; «Ανθρωπιά. Μεγαλύτερη ανθρωπιά και κατανόηση της διαφορετικότητας».

Μανίνα Ντάνου – kathimerini.gr