Ο ύπουλος εχθρός που δρα «υπόγεια» και επί μακρόν και εν τέλει αποστερεί από τους πάσχοντες κομμάτια του εαυτού τους: Τη μνήμη τους, την κίνησή τους, την ικανότητα να αυτοεξυπηρετούνται – Ο αριθμός των των ανθρώπων με άνοια στην Ελλάδα, ο άθλος των φροντιστών και τα κενά της νομοθεσίας

Ως αναμενόμενη εθνική πανδημία χαρακτήρισε την άνοια ο υπουργός Υγείας Μιχάλης Χρυσοχοΐδης, παρουσιάζοντας πριν από λίγες ημέρες το εθνικό σχέδιο δράσης για την άνοια και τη νόσο Αλτσχάιμερ. Πρόκειται, βέβαια, για μια πανδημία που δεν οφείλεται σε κάποιον ιό και δεν «παίρνει» τη ζωή του ασθενούς άμεσα.

Αντιθέτως, δρα «υπόγεια» και επί μακρόν και εν τέλει αποστερεί από τους πάσχοντες κομμάτια του εαυτού τους. Τη μνήμη τους, την κίνησή τους, την ικανότητα να αυτοεξυπηρετούνται.

Και όσο περνάει ο χρόνος, όλο και περισσότερα κομμάτια που απαρτίζουν το ψηφιδωτό ενός ανθρώπου σβήνουν, χάνονται, με τους ανοϊκούς να αποτελούν πλέον μια σκιά των όσων υπήρξαν και όσων γνωρίζουν γι’ αυτούς οι οικείοι τους.

«Κάνω την κηδεία της κάθε χρόνο» λέει στα «ΝΕΑ» η Σίσσυ Μαρούλη για τη μητέρα της που πάσχει από τη νόσο, περιγράφοντας τα αδιέξοδα που αντιμετωπίζουν οι φροντιστές των ατόμων με άνοια και τα συναισθήματα που τους διακατέχουν.

«Είναι μια ασθένεια η οποία σε κατατρώει. Είναι πάρα πολύ ψυχοφθόρα για τον φροντιστή. Ενα παιδί το φροντίζεις γνωρίζοντας ότι θα μεγαλώσει. Σε αυτή την περίπτωση γνωρίζεις ότι ό,τι και να κάνεις ο άνθρωπός σου θα συνεχίσει να μαραζώνει. Είναι ένα γεγονός που δημιουργεί πάρα πολλά ψυχολογικά θέματα στους φροντιστές.

Νιώθεις μοναξιά, αγωνία, απόγνωση, θυμό, φτάνεις πολλές φορές να βγεις εκτός ελέγχου. Η ταλαιπωρία είναι πολύ μεγαλύτερη για τους συγγενείς φροντιστές παρά για τους ανοϊκούς».

Έκπτωση των νοητικών λειτουργιών

Η άνοια αποτελεί έναν όρο ομπρέλα: «Οταν αναφερόμαστε στην άνοια μιλάμε καθαρά για το κλινικό σύνδρομο και τα τέσσερα σύνδρομα της νόσου Αλτσχάιμερ που υπάγονται στη γενική ομπρέλα του όρου» εξηγεί από την πλευρά του ο Ελισσαίος Καραγεωργίου, επιστημονικός διευθυντής του Νευρολογικού Ινστιτούτου Αθηνών και επιστημονικός διευθυντής του Κέντρου Υπνου και Μνήμης στο Νευρολογικό Ινστιτούτο Αθηνών.

«Η άνοια είναι η έκπτωση των νοητικών λειτουργιών – τη μνήμη, την ικανότητα επικοινωνίας, δηλαδή τον λόγο (η εκφορά αλλά και η αντίληψή του), την προσοχή, τη συγκέντρωση, τον προσανατολισμό στον χώρο και στον χρόνο, τις εκτελεστικές λειτουργίες, δηλαδή την οργάνωση των πράξεων.

Η νόσος Αλτσχάιμερ είναι η πιο συχνή αιτία άνοιας, σε ποσοστό 70% του συνόλου των περιστατικών άνοιας» συμπληρώνει η Παρασκευή Σακκά, νευρολόγος-ψυχίατρος, πρόεδρος της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών και πρόεδρος του Εθνικού Παρατηρητηρίου για την Ανοια και τη Νόσο Alzheimer.

Νοσεί ένας με άνοια και «πεθαίνουν» πέντε

Σύμφωνα με πρόσφατη μελέτη που εκπόνησε το Πανεπιστήμιο Αθηνών σε συνεργασία με την εταιρεία Alzheimer Αθηνών, στην Ελλάδα υπάρχουν σήμερα 160.000 άτομα με άνοια και 280.000 άτομα με ήπια νοητική διαταραχή που αποτελεί ουσιαστικά το προστάδιο της άνοιας.

«Θέλουμε να εντοπίζουμε τα άτομα στο στάδιο της Ηπιας Νοητικής Διαταραχής ώστε να εφαρμόζουμε προληπτικές παρεμβάσεις με σκοπό να μη γίνουν αυτοί οι άνθρωποι ανοϊκοί» υπογραμμίζει η Παρασκευή Σακκά.

«Περίπου το 2% του πληθυσμού της Ελλάδας έχει άνοια, ενώ ένα αντίστοιχο ποσοστό είναι επιφορτισμένο με τη φροντίδα των εν λόγω ασθενών.

Και οι φροντιστές στην Ελλάδα, κατά πλειοψηφία, λόγω οικονομικών συνθηκών είναι οι συγγενείς, με αποτέλεσμα να «βγαίνουν» από την παραγωγική διαδικασία. Νοσεί, δηλαδή, ένας και πεθαίνουν πέντε. Η ζωή που επηρεάζεται είναι όλης της οικογένειας» αναφέρει ο Ελισσαίος Καραγεωργίου.

«Ενας ασθενής ζει κατά μέσο όρο 11-12 χρόνια και όσο η ασθένεια εξελίσσεται – πάντοτε προς το χειρότερο – οι απαιτήσεις φροντίδας αυξάνουν σημαντικά.

Οπως προκύπτει από διαδικτυακή έρευνα της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών, οι έλληνες φροντιστές ατόμων με άνοια είναι σε ποσοστό 75% γυναίκες, σε ποσοστό 56% μέσης ηλικίας και φροντίζουν το άτομο κατά μέσο όρο 40 ώρες την εβδομάδα.

Το άτομο με άνοια είναι, δυστυχώς, ένα βάρος για την οικογένειά του. Βάρος πρακτικό, βάρος ψυχολογικό και οικονομικό γιατί η άνοια έχει αυξημένο κόστος σε φάρμακα, σε νοσηλείες, σε γιατρούς, σε επαγγελματίες βοηθούς, συνυπολογίζοντας και τη χαμένη παραγωγικότητα των παιδιών που φροντίζουν τους γονείς τους» υπογραμμίζει η πρόεδρος της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών.

Έλλειψη εξειδικευμένων χώρων και δομών

Τι γίνεται, όμως, όταν κάποιος δεν δύναται πλέον να φροντίσει τον άνθρωπό του και οδηγείται στο να επιλέξει μια δομή φιλοξενίας;

Σύμφωνα με τη Σίσσυ Μαρούλη, πέραν της έλλειψης εξειδικευμένων χώρων αλλά και δομών που να ανταποκρίνονται στις ανάγκες ανοϊκών, υπάρχει μεγάλο πρόβλημα με τη νομοθεσία που επιτρέπει σε δομές να έχουν έναν φροντιστή ανά 22-23 άτομα: «Εναν άνθρωπο για να τον αλλάξεις δυο φορές, να τον ταΐσεις δυο φορές και να του δώσεις και τρεις φορές νερό, θέλεις 80 λεπτά περίπου.

Αν αυτό το πολλαπλασιάσουμε με 23 ασθενείς, ο συνολικός χρόνος που απαιτείται είναι 30,5 ώρες για να φροντίσει μέσα σε ένα… οκτάωρο με τον ίδιο τρόπο 23 άτομα. Αρα, χρειάζονται τουλάχιστον τέσσερις φροντιστές για τα βασικά, χωρίς να συμπεριληφθεί το πλύσιμο, το ντύσιμο κ.ο.κ.

Kαι να θέλουν οι φροντιστές να ανταποκριθούν δεν μπορούν. Πολύ απλά, δεν βγαίνουν οι χρόνοι. Το πρόβλημα είναι της νομοθεσίας, δεν είναι της εκάστοτε μονάδας».

Από την πλευρά του, ο Ελισσαίος Καραγεωργίου τονίζει πως ομολογουμένως στην Ελλάδα λίγα είναι τα αξιοπρεπή ειδικά κέντρα, ενώ στέκεται και στην ανάγκη εκπαίδευσης των φροντιστών ατόμων με άνοια: «Ο φροντιστής όταν αντιλαμβάνεται ότι ο συγγενής του δεν θυμάται ή συμπεριφέρεται διαφορετικά από ό,τι τον έχει συνηθίσει, λόγω συναισθηματικής ορμής συχνά έρχεται σε κόντρα μαζί του.

Σε αυτό το σημείο μπαίνει στην εξίσωση η εκπαίδευση. Σε έναν άνθρωπο που ξεχνάει δεν θα του πεις «γιατί δεν θυμάσαι». Η προσέγγιση του ασθενούς πρέπει να είναι συμπεριφορική, δηλαδή πρέπει να μάθουμε πώς αλλάζουμε τη συζήτηση, πώς τον κατευθύνουμε, πώς φτιάχνουμε ένα δομημένο πρόγραμμα».

Οι τρεις άξονες της θεραπείας

Οι τρεις άξονες της γενικής θεραπείας της άνοιας, κατά τον Ελισσαίο Καραγεωργίου, είναι οι εξής: Ο πρώτος αφορά τη φαρμακοθεραπεία και τις ιατρικές παρεμβάσεις, ο δεύτερος σχετίζεται με τις παρεμβάσεις στην ποιότητα ζωής, όπως η άσκηση – καθώς ένας ανοϊκός που ασκείται πάνω από 150 λεπτά την εβδομάδα καθυστερεί την πρόοδο της νόσου -, η διατροφή αλλά και ο καλός ύπνος.

Ο τρίτος άξονας αφορά την κοινωνική υποστήριξη, την εκπαίδευση των φροντιστών, την ύπαρξη δομής, τον ορισμό πληρεξούσιου όσον αφορά στις οικονομικές και ιατρικές δραστηριότητες.

Παράλληλα, επισημαίνει την κραυγαλέα έλλειψη επιστημονικής έρευνας πάνω στη συγκεκριμένη νόσο στη χώρα: «Ελάχιστοι άνθρωποι στην Ελλάδα ασχολούνται πραγματικά με την άνοια, εννοώντας άτομα που κάνουν έρευνα».

Σχετικά με την έλλειψη κονδυλίων για την απαραίτητη έρευνα, επισημαίνει πως η σκληρή πραγματικότητα θέλει να προτεραιοποιούνται άλλες ασθένειες που αφορούν τον παραγωγικό πληθυσμό: «Υπάρχουν προτεραιότητες. Ο καρκίνος «παίρνει» περισσότερα χρήματα στην έρευνα από ό,τι οι εκφυλιστικές άνοιες.

Για παράδειγμα, υπάρχει η σκέψη ότι είναι πιο σημαντικό να δώσει κανείς χρήματα στην έρευνα για τον καρκίνο του μαστού παρά στην Alzheimer, γιατί μία στις οκτώ γυναίκες ενδέχεται να τον εμφανίσει. Η έρευνα αυτή θα βοηθήσει τον παραγωγικό πληθυσμό».

Παρά την έλλειψη ειδικών πάνω στη νόσο, ο ίδιος αναφέρει ως λύση την ύπαρξη πλατφορμών και συστημάτων που μέσω της τεχνητής νοημοσύνης κατευθύνουν και βοηθούν: «Αυτό που χρειάζεται – με τη συνδρομή και της τεχνητής νοημοσύνης – είναι να έχει και ο μη ειδικός έμπειρα συστήματα που να τον βοηθούν και να του δείχνουν ποιο είναι το επόμενο βήμα, ποιες είναι οι εξετάσεις που θα χρειαστεί, ποια φάρμακα μπορεί να ενδείκνυνται όταν έρχεται ένας ασθενής με αυτές τις πληροφορίες κ.ο.κ.».

Σύμφωνα με τον επιστημονικό διευθυντή του Νευρολογικού Ινστιτούτου Αθηνών, στη χώρα μας συχνά συνταγογραφούνται μη ενδεικνυόμενα φάρμακα καταστολής, τα οποία μπορεί μεν να «ηρεμούν» τον ασθενή, όμως επηρεάζουν την εξέλιξη της νόσου και τη συνολική υγεία του: «Το πρόβλημα είναι ότι έχουν παρενέργειες και στην καρδιά, ενώ ταυτόχρονα οδηγούν σε μια σύγχυση, καθώς ο εγκέφαλος ενός ανθρώπου σε καταστολή λειτουργεί στο 30% αντί για το 70%, πράγμα που σημαίνει ότι είναι πιο εύκολο να κάνει συγχυτικά επεισόδια».

ΠΗΓΗ: Έντυπη Έκδοση ΤΑ ΝΕΑ